Hallo, mijn naam is Sabrina Hoonhorst, ik ben 29 jaar oud en woon in Raalte, provincie Overijssel. In mei 2020 heb ik na een zoektocht van jaren de diagnose MS gekregen.
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Zoveel onderzoeken. Uitval in je been, ineens bijna niks meer kunnen zien, erg veel pijn, vaak ondraaglijk en altijd maar vreselijk moe. En dan na een paar jaar; de diagnose MS. Veel verschillende medicijnen, maar je blijft snel achteruitgaan. Weg zijn al je dromen en je toekomstbeeld. Of toch niet?
Nee, dat hoeft niet, want er is hoop!
Een stamceltransplantatie in Mexico!
Want een stamceltransplantatie in Mexico blijkt de ziekte te kunnen remmen. Ik ben geaccepteerd om dit traject te doorlopen in januari 2024. Alleen dit is erg duur, met alle extra kosten die er bij komen is dit € 90.000.
Helaas heb ik dit geld niet. Daarom probeer ik het op deze manier middels een crowdfunding en hoop op jullie steun en support.
Ik heb het streefbedrag helaas niet op tijd behaald, maar omdat mijn gezondheid zó snel achteruitging, heb ik besloten om het niet nóg langer uit te stellen. Ik heb een lening gekregen om de rest van het bedrag aan te vullen. Ik ben van 30 december tot 4 februari in Mexico geweest voor de stamceltransplantatie.
Help jij mee aan een hoopvolle toekomst voor mij met een nieuw immuunsysteem door een donatie te doen?
Ik zal je ontzettend dankbaar zijn.
Liefs Sabrina
Wat is MS?
Multiple Sclerose (MS) is geen spierziekte, maar een chronische auto-immuunziekte. Via je zenuwstelsel worden alle zenuwen in je lichaam aangestuurd. Om deze zenuwen zit een soort beschermlaag (myeline). Bij MS ontstaan er ontstekingen in het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen). De beschermlaag (myeline) van de zenuwbaan wordt dan beschadigd. Hierdoor kunnen je hersenen sommige functies niet meer goed, of helemaal niet meer uitvoeren. Er kunnen dan allerlei klachten ontstaan zoals onder andere problemen met zien, bewegen, concentratie/geheugen, praten of slikken. Deze klachten kunnen per patiënt verschillen. Bijna alle patiënten met MS zijn vaak chronisch moe en kunnen verschillende bijverschijnselen krijgen zoals o.a. blaasontsteking, hoofdpijn, tandproblemen, lage weerstand, duizeligheid, evenwichtsstoornis, uitvalsverschijnselen van ledematen, tintelingen, doofheid, gevoelloosheid, spasmen en zenuwpijn.
Hoe MS precies ontstaat en hoe het te genezen is, is helaas nog steeds onduidelijk. Er zijn bepaalde medicijnen die MS proberen te remmen, maar dit werkt niet voor iedereen. Het doel van een stamceltransplantatie bij MS is om het afweersysteem te resetten. Er worden dan stamcellen uit het bloed van de patiënt gehaald en bewaard. Dan wordt met chemo therapie het immuunsysteem vernietigd. Daarna worden de eigen stamcellen weer terug geplaatst. Het slagingspercentage van de transplantatie kan oplopen tot 95%. In Nederland zijn ze nog niet zolang gestart met het uitvoeren van deze transplantatie en wordt deze nog maar een aantal keren per jaar uitgevoerd. Daarom zijn veel MS-patiënten genoodzaakt uit te wijken naar het buitenland waar men al tal van jaren ervaring heeft met het uitvoeren van stamceltransplantaties.
Mijn verhaal:
Het begon allemaal in 2015. Op een dag werd ik wakker met een slapende voet. Ik dacht dat ik gewoon verkeerd had gelegen en dat het vanzelf wel weer over zou gaan. Totdat het na een paar dagen nog niet over was. Ik liep steeds slechter, tot ik eigenlijk niet meer op mijn voet kon staan. Het leek me toen toch wel beter om naar de dokter te gaan, dus dat deed ik toen. Ik kwam terecht bij de neuroloog. Ze dacht gelijk aan een hernia. De neuroloog vond me er wel wat te jong voor, want ik was toen pas 21 jaar oud. Er werd een MRI-scan van mijn rug gemaakt. Hierop werd niks gevonden. Het was in ieder geval geen hernia. Wat het dan wel was, bleef voor mij een onbeantwoorde vraag. Na een paar maanden leek mijn voet toch weer hersteld, dus ik ging weer verder met mijn leven. Totdat ik na een paar maanden weer allemaal klachten kreeg. Ik voelde mij in de jaren daarna helemaal niet goed, eigenlijk ging het steeds slechter. Mijn hart sloeg heel vaak over, vaak hoofdpijn en ik was vaak duizelig. Ook ervaarde ik hele nare stroomachtige schokjes in mijn lichaam die ik niet kon verklaren. Als ik naar mijn armen of benen keek dan leek het alsof deze niet van mij waren. Dit omdat het gevoel niet klopte. En dan krijg je ook nog om de paar weken of maanden een blaasontsteking. Verder had ik altijd ontstekingen in de zenuwen van mijn gebit waarvan de tandarts ook niet begreep waar het vandaan kwam. Al deze klachten waren voor mij reden genoeg om te bedenken dat er iets niet goed was in mijn lijf.
Ik heb toen zoveel verschillende artsen van verschillende afdelingen gezien en zoveel onderzoeken gehad. Maar er was geen een arts die mij kon vertellen wat ik had. Jaren gingen voorbij, en mijn klachten werden alleen maar erger. Artsen begonnen te denken dat het tussen mijn oren zat. Dan ga je toch beginnen te twijfelen aan jezelf. “Ik zal wel een aansteller zijn”. Maar het bleef me toch dwarszitten. De jaren die daarop volgde merkte ik dat ik altijd zo verschrikkelijk moe was, en ik ervaarde veel pijn in mijn lichaam. Ik ben iemand die dan maar de tanden op elkaar zet, en gewoon doorgaat hoe zwaar dit ook was. Het begon me te slopen. Tot ik op een dag wakker werd, en met mijn linker oog bijna tot niets meer zag. Ik dacht toen dat het aan mijn lenzen lag. Maar toen het na een paar dagen nog niet weg was, heb ik toch maar een afspraak gemaakt bij de oogarts. Een aantal onderzoeken lieten zien dat er met het oog zelf niks mis was. Dus toen kwam de oogarts toch al snel tot de conclusie dat het MS, of een beroerte moest zijn.
Toen ik thuis kwam en dingen over MS ging opzoeken op het internet wist ik zeker dat ik MS zou hebben. En inderdaad, na een MRI-scan van mijn hersenen bleek het overduidelijk MS te zijn. Het voelde ergens als een opluchting dat ik eindelijk wist wat er mis met me was. Maar toch stortte mijn wereld in toen ik dit te horen kreeg, want wat stond me dan nog allemaal te wachten? Dat was iets waar ik niet aan durfde te denken. Wegstoppen al die gedachtes en doorgaan dat was mijn motto. Dus dat deed ik dan ook en ben ik ook blijven doen. Wanneer ik naar buiten ga zet ik een masker op en probeer ik de erge pijn, vermoeidheid en het verdriet niet te laten zien aan de buitenwereld. Ergens is het fijn dat MS vaak “de onzichtbare ziekte” wordt genoemd. Alleen geeft het vaak ook onbegrip van mensen om je heen. “Zo ziek ben je toch niet?, ik zie niks aan je”, zijn uitspraken die ik vaak te horen heb gekregen.
Toen kwam de zoektocht naar het juiste medicijn om de ziekte te remmen. Om de dag mezelf spuiten met een bepaald medicijn hielp mij niet. Ik kreeg daardoor ook harde pijnlijke plekken op de plaats waar ik de prik gezet had, dit was niet uit te houden. En een andere spuit die ik een keer in de week moest zetten hielp mij ook niet. Hierna moest ik weer een ander medicijn proberen waarbij ik drie keer in de week mezelf moest spuiten. Deze hielp mij helaas ook niet. Het bleef steeds slechter met me gaan. Uiteindelijk ben ik uitgekomen op een infuus met de naam Ocrelizumab met een hoge dosis Prednison, welke ik elke zes maanden kreeg toegediend. Dit infuus bracht heel veel vervelende bijwerkingen met zich mee.
Hierdoor zijn mijn MRI-scans gelukkig wel al een jaar stabiel! Dat is goed nieuws maar zo voelt het in mijn lijf niet. Mijn concentratie en geheugen worden steeds slechter. Ook de vermoeidheid en de ondraaglijke pijn in mijn spieren en zenuwen worden elke dag alleen maar erger waardoor ik steeds minder dingen kan. Verschillende medicijnen tegen de pijn geprobeerd, maar door alle nare bijwerkingen moest ik toch elke keer weer stoppen. Ik heb toen als laatste hoop een intensief revalidatietraject gevolgd. Dit duurde acht maanden. Het heeft me mentaal wel geholpen, maar lichamelijk helaas niet. Ik heb hier geleerd meer naar mijn lichaam te luisteren, en te accepteren dat ik niet meer kan wat ik vroeger kon. Dan kom je tot het besef dat je zo echt niet langer kan, en wil leven. Elke dag kapot gaan van de pijn wat alleen maar erger wordt. En ik ben pas 29 jaar oud. Het voelt als moeten overleven, elke dag weer opnieuw. Er lijkt geen uitweg te zijn. Totdat je leest en hoort van andere MS-patiënten dat die uitweg er misschien wel is. Door een stamceltransplantatie te gaan doen dus! Ik heb toen veel research gedaan en het voelt voor mij als mijn laatste kans om te gaan leven, in plaats van te overleven!
